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Directorio revELA: Tu Guía de Recursos y Contactos

En esta página, te revelaremos información esencial que puede ser tu guía en el viaje de enfrentar la ELA. Hemos reunido una amplia gama de recursos y contactos que pueden ser invaluables para aquellas personas que enfrentan la Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias.

¿Qué organizaciones apoyan a personas con ELA?

Descubre una lista completa de organizaciones y grupos de apoyo que están dedicados a brindar recursos, información y apoyo emocional a personas con ELA y sus seres queridos. Desde información médica hasta consejería y comunidad en línea, estas organizaciones están aquí para ayudarte en cada paso del camino.

MÉXICO:

Apoyo Integral Gila A.C.


Es una asociación sin fines de lucro que brinda apoyo y orientación a familias con algún integrante con Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con la finalidad de que el paciente tenga una mejor calidad de vida y la familia viva este proceso en armonía para que haya el menor desgaste posible y permanezca unida.

Debido a que la mayoría de nuestros pacientes se encuentran postrados, nuestro modelo de intervención es en el hogar de los beneficiarios a través de un programa de cuidados paliativos que incluye apoyo emocional, apoyo material y orientación médica. Además de los cuidados paliativos ofrecemos a los pacientes ayudas técnicas, insumos y adaptaciones en el hogar.

ESTADOS UNIDOS:

Team Gleason - Steve Gleason – ALS


Busca mejorar la vida de las personas que viven con ELA mediante la entrega de tecnología y equipos innovadores, además de proporcionar y potenciar una experiencia de vida mejorada. La visión de Steve es un mundo donde las personas que viven con ELA, tengan los recursos y las oportunidades no solo para continuar viviendo, sino también para continuar viviendo vidas productivas, con propósito y significativas.

ARGENTINA:

La Fundación Esteban Bullrich (EBF)


Busca desarrollar investigaciones sobre desafíos y oportunidades educativas en todo el mundo. Además, financiará la investigación y la innovación para el tratamiento y la cura de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y brindará apoyo a las familias y a quienes padecen ELA ayudándoles a acceder a apoyo médico, investigación y herramientas de diagnóstico.

MÉXICO:

Apoyo Integral Gila A.C.


Es una asociación sin fines de lucro que brinda apoyo y orientación a familias con algún integrante con Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con la finalidad de que el paciente tenga una mejor calidad de vida y la familia viva este proceso en armonía para que haya el menor desgaste posible y permanezca unida.

Debido a que la mayoría de nuestros pacientes se encuentran postrados, nuestro modelo de intervención es en el hogar de los beneficiarios a través de un programa de cuidados paliativos que incluye apoyo emocional, apoyo material y orientación médica. Además de los cuidados paliativos ofrecemos a los pacientes ayudas técnicas, insumos y adaptaciones en el hogar.

Profesionales de la Salud Especializados en ELA en México

Encuentra profesionales de la salud y especialistas que tienen experiencia en el tratamiento y manejo de la ELA. Estos profesionales están comprometidos en proporcionar atención de calidad para ayudarte a manejar los desafíos físicos y emocionales asociados con la enfermedad.

En este directorio médico podrás encontrar datos de algunos especialistas recomendados para cubrir tus necesidades médicas:

https://www.ela.org.mx/directorio-medico/

Líneas de Ayuda

En situaciones en las que necesitas simplemente alguien con quien hablar, las líneas de ayuda y asistencia están disponibles para brindarte apoyo en tiempo real. Ya sea para obtener información sobre salud mental o emocional, estas líneas pueden ser un recurso invaluable para ti y tus seres queridos.

Centro de Atención Ciudadana la Línea de la Vida:

800 911 2000

En situaciones en las que necesitas simplemente alguien con quien hablar, las líneas de ayuda y asistencia están disponibles para brindarte apoyo en tiempo real. Ya sea para obtener información sobre salud mental o emocional, estas líneas pueden ser un recurso invaluable para ti y tus seres queridos.

Puedes encontrar más información en:
https://www.gob.mx/salud/conadic/acciones-y-programas/centro-de-atencion-ciudadana-contra-las-adicciones-134381

¿Qué recursos tecnológicos existen para personas con ELA?

Explora una lista de herramientas y tecnologías diseñadas para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA. Desde aplicaciones de comunicación hasta dispositivos de asistencia, estas soluciones innovadoras pueden ayudarte a mantener la independencia y la conexión con el mundo que te rodea.

¿Cuáles son los enlaces de interés para personas con ELA?

Encuentra una compilación de enlaces de interés que abarcan temas relacionados con la ELA, como investigaciones médicas en curso, avances terapéuticos y noticias relevantes. Mantente al día sobre las últimas novedades en el campo de la ELA y cómo pueden afectar tu vida y tratamiento.

• ASL ASSOCIATION, Descubrir tratamientos y una cura para la ELA, y servir, defender y empoderar a las personas afectadas por la ELA para que vivan sus vidas al máximo:
https://www.als.org/

• I AM ASL, Recursos de ELA en español:
https://iamals.org/get-help/recursos-de-ela-en-espanol/

• NLM, National Library of Medicine:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8394119/

En revELA, creemos en la importancia de la información y el apoyo accesibles. Nuestro Directorio es tu herramienta para acceder a recursos esenciales y conectarte con personas expertas y comunidades que pueden enriquecer tu vida mientras enfrentas la ELA.

¡Explora el Directorio y aprovecha al máximo los recursos que te ofrece!

Visita nuestro Directorio revELA y encuentra los recursos y contactos que pueden marcar la diferencia en tu viaje hacia la vivencia con ELA.